Cuidados para personas cuidadoras

HABLEMOS DEL ALZHEIMER 

Hola, soy Justo Guijas y en este post trataré de dar un poco de luz a todas aquellas personas que tienen la responsabilidad de cuidar a una persona diagnosticada con Alzheimer.

No son pocas las familias que se ven envueltas en una situación en la que deben  hacerse cargo de algún o alguna familiar a la que se diagnostica Demencia y/o Alzheimer.

A grandes rasgos, de forma general, las personas saben que significa tener Alzheimer, pero bien es cierto que cuando hay que enfrentarse diariamente con la enfermedad surgen muchas dudas que a menudo desconciertan a las personas que tienen que cuidar de las y los diagnosticados en sus domicilios. A partir de ahora utilizaré el término cuidadoras/es y usuarios/as en lugar de personas diagnosticadas o pacientes.

Una de las cosas importantes que se tiene que tener en cuenta a la hora de hacerse cargo de un usuario/a con Demencia y/o Alzheimer, es aceptar que en ocasiones suceden situaciones o episodios que confunden a las cuidadoras/es, sobre todo si es al principio de la enfermedad y según el grado en el que se encuentre la persona diagnosticada, creemos o tenemos la visión de normalidad y la realidad es otra muy distinta. 

Para esos casos que crean confusión, hay que entender que la enfermedad es la causante del comportamiento de la persona usuaria, por lo tanto, ahí, se tiene que aceptar que la persona a la que conocemos mostrará comportamientos diferentes a los que se está habituado, se empieza a dejar de ser la persona que se era. No por eso debemos cambiar la actitud ya que siguen manteniendo capacidades, habilidades y rasgos personales que no se ven alterados en esas fases iniciales.

Ejemplo de situación: La persona usuaria con o sin motivo justificado, comienza una discusión en la cual lanza expresiones al aire tales como, “ ya no te quiero”, “ya no me quieres”, “solo soy una carga y molesto aquí”, “ya no eres mi hijo/a”, etc. y todo esto, con gritos y con muestras de evidente enfado.

En tales casos la persona cuidadora no debe tomarse estas afirmaciones amenazantes de manera personal, ya que muy probablemente en ese instante, es la enfermedad la que actúa sobre la usuaria/o. 

Teniendo en cuenta estos y otros factores que cambian a la persona y su personalidad, no siempre de forma agresiva o violenta, hay que valorar si se está capacitado/a para afrontar esta u otras situaciones que la persona diagnosticada va a plantear en algún momento. Esta enfermedad exige mucho psicológicamente y emocionalmente a los y las cuidadoras. Por lo tanto, las cuestiones a responder son: 

• ¿Estoy preparado/a para cuidar de la persona?

• ¿Qué debo hacer para obtener información sobre los cuidados?

• ¿Quién o quiénes son las personas u organismos que deben asesorar a las personas cuidadoras? 

Estas y muchas más preguntas, son las que con mayor frecuencia se plantean las personas cuidadoras. Desde este post se intentará dar respuestas a estas y más preguntas que sin duda surgen ante situaciones de cuidado hacia personas diagnosticadas con Demencia y/o Alzheimer.  

CONOZCAMOS AL ALZHEIMER

El Alzheimer es la causa más frecuente de demencia. Es una enfermedad que genera un deterioro cognitivo importante, caracterizado por la pérdida de memoria, alteraciones en el lenguaje, pérdida del sentido de la orientación y dificultades para la planificación de tareas o la resolución de problemas. Este deterioro suele acompañarse por cambios en la personalidad y el comportamiento. La capacidad de la persona para ser autónoma y llevar a cabo las actividades de la vida diaria va apagándose, de modo que en las fases más avanzadas necesitará ayuda y cuidados

durante la mayor parte del día. (Blog de la Fundación Pasqual Maragall).

La demencia, y la enfermedad de Alzheimer como manifestación más frecuente, es una enfermedad degenerativa que afecta a población envejecida y para la que, a pesar de los esfuerzos, no existe ningún tratamiento que frene de forma efectiva la progresión de la enfermedad por lo que los pacientes que la sufren precisan cuidados y apoyos durante mucho tiempo.

Esto conlleva implicaciones sociales y económicas muy importantes, tanto para los pacientes y sus cuidadores como para los sistemas de salud y sociales.

El sistema sanitario y en concreto Atención Primaria, juega un papel muy importante en todas las fases de la enfermedad: prevención, diagnóstico temprano, seguimiento del tratamiento que frena el deterioro cognitivo, control de los síntomas conductuales, información y apoyo a los cuidadores principales, asesoramiento en relación al plan de cuidados y, al final, prestación de cuidados paliativos. Estas etapas están marcadas por una progresiva incapacidad para las actividades de la vida diaria y precisan de programas con importante participación de recursos sanitarios y sociales. (Ayuso T, Ederra MJ, Manubens JM, Nuin MA, Villar D, Zubicoa J. “Abordaje de la demencia. Guía de actuación en la coordinación Atención Primaria-Neurología” Servicio Navarro de Salud-Osasunbidea. 2007).

CONSEJOS PARA EL ABORDAJE DE LOS TRASTORNOS CONDUCTUALES MÁS HABITUALES

Situaciones	Actuación - Consejos
Agitación	Transmitir sensación de tranquilidad, aproximarse con educación. Simplificar el entorno. Ser muy prudentes al recurrir a medidas de sujeción física. No actuar nunca como si se le aplicara un castigo. La primera prioridad debe ser siempre la seguridad del o la propia paciente y de las personas que le rodean.
Alucinaciones	No alarmarse ante las alucinaciones, reaccionar con calma y aplomo y no poner nervioso/a a la persona usuaria.. No combatir la alucinación ni convertirla en un tema de discusión. Evitar convencer al enfermo de que no percibe hechos reales. Para él su percepción es totalmente real. Insistir en la irrealidad de la alucinación provoca irritación y ocasionalmente agresividad. No decir que se está de acuerdo con la falsa percepción del paciente. Es mejor no contestar o dar respuestas neutras, sin comprometerse. La mejor actitud –si es posible- es distraer al paciente para que olvide la alucinación. Se puede llevar al paciente a otra habitación de la casa con la excusa de hacer algo. El contacto físico –a no ser que sea interpretado como un acto dominante- puede tener un papel tranquilizador. Coger las manos o abrazar.
Alteraciones del sueño	Mantener la máxima actividad diurna. No dormir la siesta. Ir al servicio antes de acostarse. Cuando se despierte, hablarle suavemente recordándole que es de noche. Observar las condiciones de confort.
Ansiedad	Evitar las situaciones tensas y las discusiones. Tener presente que incluso los pacientes más avanzados tienen capacidad de percibir y participar del humor de las personas que les rodean: si la situación es tensa, también la sufrirán. Responder con afecto, y evitar razonar para que comprenda que sus sentimientos de ansiedad son infundados. Dar seguridad, comodidad y simplificar el medio en que vive el paciente.
Apatía Indiferencia	Aceptar pequeñas tareas es la puerta de entrada a tareas más largas. Estimular al paciente, pero evitando ponerle ansioso. Valorar hasta qué punto la puesta en marcha de una actividad puede excitar al paciente. Si abandona una tarea al poco tiempo, es mejor no increpar, sino felicitarle por lo que ha hecho. Al menos habrá hecho algo.
Conducta sexual inapropiada	No darle excesiva importancia, comprender que se trata de un efecto de la enfermedad y que no es posible razonar con él adecuadamente. Conviene ser receptivos, amables y especialmente cariñosos. En esta situación debe llevarles a algún lugar donde se preserve la intimidad. Este tipo de conducta alterada no es general y cuando se produce suele ser temporal.
Comunicación	Integrar a la persona usuaria en las conversaciones familiares, intentando entenderla y hacer que entienda conectando con ella mediante acercamiento físico con contacto visual. Hablarle lenta y claramente con lenguaje concreto, frases cortas y sencillas, dando un solo mensaje cada vez. Repetir cuantas veces sea necesario. Cuando la persona cuidadora está nerviosa o cansada es mejor esperar a otro momento para contactar, evitando transmitir malestar (gritar “tranquilizate”, resulta contradictorio) ya que es necesario que coincidan las palabras y las actitudes.
Incontinencia	Llevar a la persona usuaria cada dos horas al baño. Si existe incontinencia nocturna se pueden emplear empapadores sólo por la noche.
Delirios	Conviene que el delirio no se convierta en una fuente de problemas y discusiones. No se aconseja rebatir constantemente a la persona usuaria  ya que esta actitud provocará conflictos innecesarios. Si la persona usuaria está asustada por el delirio, hay que tratar de dar  tranquilidad. Unas palabras sosegadas y una caricia en la mano pueden aportar bienestar. Distraer a la persona usuaria para que centre su atención en temas reales.
Depresión	No insistir constantemente para que se “anime”, y que intente salir de la depresión. Esta insistencia puede aumentar la depresión y la persona  usuaria puede, además, sentirse incomprendida. Dar soporte y apoyo. Es importante que la persona usuaria esté rodeada de personas que le apoyen. Si le molesta la presencia de mucha gente se debe animar para que no se aísle. Es importante que no pidamos a la persona usuaria tareas complejas en las que fracase y se desanime más.
Empeoramiento al anochecer	Dejar luces encendidas al anochecer. Evitar el exceso de estímulos.
Preguntas repetitivas	Distraer con otros temas, introduciéndole en otra actividad. Tranquilizar y dar seguridad.
Quejas, insultos	Es difícil aceptar que una persona a la que se está cuidando y atendiendo todo el día haya que aceptar que también critique al cuidador/a por abandonarlo/a o le acuse de malos tratos. Intentar comprender lo que hay detrás de la queja (es probable que cuando dice “eres cruel conmigo” se refiera a que “la vida es cruel conmigo”). Debe hacerse un esfuerzo por parte del cuidador/a y de la familia para comprender cómo y por qué se siente la persona usuaria pérdida, aislada, confusa y desorientada. Esto ayudará a aceptar que en ocasiones sea injusto o cruel con quien le cuida.
Reacciones catastróficas	Son respuestas exageradas frente a situaciones cotidianas, que con frecuencia se presentan en el baño, cuando se le va a llevar al médico, etc. Evitar siempre el razonamiento. Es conveniente dejar que descargue su ira, para luego tranquilizar a la persona. A menudo da resultado proponer otra actividad u otra conversación. Nunca tratar de convencer, incluso aunque ese día no podamos llevar a cabo la actividad propuesta. Para prevenirlas, evitar situaciones confusas como las que se producen cuando tienen lugar muchas visitas al mismo tiempo, cambios bruscos de rutina, preguntar varias cosas a la vez, o pedir que realice alguna actividad que sabemos de antemano que no puede hacer. El baño suele ser traumático por varias razones como el pudor (buscar la manera de favorecer la intimidad) o la propia complejidad del proceso que se debe simplificar, paso a paso (acompañarle, quitar la ropa pieza por pieza, etc.).
Trastornos en la alimentación	Si no come, es preciso observar el estado de la dentadura. Si hay problemas por disfagia, comprobar que no existen patologías asociadas que la favorezcan. Presentar la comida de manera apetecible. Si come demasiado, no dejar comida a su alcance y distraer con otras actividades. Si adelgaza a pesar de comer bien, considerar problemas metabólicos.
Vagabundeo	Identificar a la persona usuaria con un brazalete o una cartera, donde ponga sus datos personales. Buscar la causa y tratarla si se puede. Aumentar su nivel de actividad durante el día. Ayudar en la orientación sobre el medio dónde se encuentra.

(Consejos para las personas cuidadoras recuperado de la guía de actuación en la coordinación. Atención Primaria – Neurología. Gobierno de Navarra, departamento de Salud 2008)  

FUNDACIÓN PASQUAL MARAGALL

La Fundación Pasqual Maragall realiza un trabajo de investigación con el objetivo de conseguir un futuro en el que el envejecimiento esté asociado a experiencias positivas. 

Una de las investigaciones a destacar es sobre la prevención, ya que sobre unos 15 o 20 años antes de mostrar síntomas, la enfermedad ya está presente en la persona. Es por ese motivo que la fundación trata de avanzar sobre sistemas de prevención que ayuden a detectar y tratar al Alzheimer en ese punto. Por otra parte, disponen de un programa grupal para la atención al cuidador/a, “Cuidando a las personas cuidadoras”. Si queréis colaborar con la fundación para que puedan seguir avanzando en la investigación, podéis clicar en el enlace que se encuentra al principio de este párrafo y os dirigirá a su página web. 

Para finalizar y volviendo al hilo de las personas cuidadoras que es el motivo principal por el cual he decidido escribir este post, os propongo que visualicéis este video. Es un recurso más que va dirigido a todas aquellas personas que cuidan a otra persona diagnosticada con Alzheimer o Demencia.

Espero haber aportado un granito de arena a esta lucha diaria que con la información adecuada y los recursos apropiados pueden amenizar situaciones que supongan una dificultad en la convivencia.

Justo Guijas Jiménez